Thursday, June 25, 2009

Kokular/ Tastes

KOMADAN uyandırma programını (Defne daha önce blog yazmıştı) Halis uyanik oldugu zamanlar uygulayabiliyoruz. Ama tam tamına uygulamak zor.

Dün daha çok kokularla hatırlatma programına yoğunlaştık. Önce kahve (‘Hımmm, yemek üstüne az şekerli kahve ne güzel’ diyerek), ardından rakı (‘Hatırla beyaz peynir ve kavunlane güzel gider’) ve nane (‘Annenin yoğurt çorbası nanesiz olmaz’). Ardından nihayet her gün kullandığı traş losyonunu koklattım. Halis’in tüm bunları kokladığını, beyninin bir köşesinde bir kıvılcım yandığını hissettim. Bir de hiç sevmediği lavanta kokusu var ki onu bugüne sakladım! Tabii maksat tepki uyandırmak… sevdigi kadar sevmedigi kokularla da olur.

Ayrica cok az da olsa dondurma tadiyor ve zevk aliyor. Bugünlük bu kadar.
-- Figen


WE continue the Coma Recovery Program that Defne wrote about before when Halis is awake. But it is hard to administer it in its entirety.

Yesterday we focused on stimulation using scents. First coffee ("Hmmm, great to have a medium-sugared Turkish coffee after a meal"), then raki ("Remember this goes great with melon and feta cheese") and mint ("Your mom's yogurt soup always has a ton of mint"). At the end, I made him smell the after shave he used every day. I felt Halis taking in all these smells, and a lighting bolt going off somewhere in his brain. I saved the lavender scent which he hates for today. At the end of the day, the aim is to trigger a reaction whether with things he likes or dislike.

In addition, he tastes and enjoys a tiny bit of ice cream. That's it for the day
-- Figen

Wednesday, June 24, 2009

Cep telefonu/ Cell Phone

FİGEN AYDINTAŞBAŞ’DAN: Dün uzun zamandır düşündüğüm bir şey yaptım. Halis’in yanında, onun cep telefonunu çaldırıp tepkisini gözlemledim.
Sesini algılayacagini umuyordum, öyle de oldu. Gozlerini açıp dikkatle dinledi. Buna ara sıra devam edecegim. Telefonu açınca sevdigi dostlarindan ikisi aradi tesadüf olarak. Once Yunanistan’dan Stavros , sonra İzmir den Güner Ağabey. Stavros Halis’le ozel bir dostlugu olan, İstanbula geldigi zaman bulusup meyhane ya da yemege gittikleri bir arkadasi. Mikrofonu acip guzel temennilerini duymasini sagladım..Güner Eliçin’in ise Halis’in hayatindaki yeri büyük. Eski dost, yoldas, arkadas olarak süren bir agabey-kardeş iliskisi onlarınki. Eşi ilknur, Çocukları Işın, Emin ve Defne’yle yaşıt Kerem de olmak üzere hepimiz bu dostluk çemberindeyiz. Halis’in telefonunu hep açık tutmayacağım. Çünkü insan bayağı kötğ hissediyor bazen. Ama zaman zaman deniyeceğim.

Saturday, June 13, 2009

Ayse'nin Katkilari ve Yeni Umutlar/ Ayse's Contribution and New Hopes


ASLI VE BEN, Ayse Dizioglu ve Ugur Koyluoglu'yla NY'da arkadas olduk. Her ikisi de icten ve son derece akilli bu ciftle yakin arkadas olmamiz cok uzun zaman almadi. Ondan beri de Asli ve benim hayatimizda buyuk yerleri oldu.

Ayse ve Ugur, annem ve babamla da NY'da tanisip karsilikli birbirlerine bayildilar. Cool halleriyle, Ayse'nin annesiyle benimkini hep benzetmisimdir zaten. Son yillarda NY'dan tatillerde cocuklariyla kalacaklari Yenikoy'de sirin bir evi heyecanla aldilar. Babamla da evin emlak ve insaati konusunda danismalarindan dolayi bayagi yakinlastilar.

Ayse her probleme cozumle yaklasan ve sonsuz pozitivite dolu bir insandir. Babamin durumuna yaklasimi da ayni oldu. Her konustugumuzda babamin kendini toparlamak icin vakte ihtiyaci oldugu, kendi hizinda bunu atlatacagini bize hatirlatti. Benim Ayse'nin dusuncelerine, sezilerine ve pozitif dusuncenin basarabileceklerine guvenim sonsuz.

Ayse gectigimiz hafta bize baska bir iyilik yapti ve yeniden icimizi umut ve aklimizi kararlilikla doldurdu. Babam icin yaptigi arastirmalar sirasinda Amerika'li Koma uzmani Doktor Robert J. Doman Jr'in bu yazisini buldu. http://bio-medical.com/news_display.cfm?mode=EEG&newsid=25
Yazida Dr Doman, komada olan hastalarin, hastanelerde tipik yapilanin cok ustunde bir seviyede, yogun bir stimulasyon programiyla ilerleme katedebilecekleri anlatiyor.

Bunun uzerine Dr Doman'i biraz daha arastirdim ve kurdugu NACD adli vakfa ulastim (NACD.org). Vakiftan edindigim Komayi Atlatma Programi baska bir cigir acti bizim icin. Babamin butun tinilarini gun icinde uyaracak, disiplinle yapilmasi gereken siki bir program verdiler bize. Su ana kadar gecirdigimiz vakit daha iyi degerlendirilebilirmis hissi uyandiriyor ilk basta. Ama onemli olan programa simdi baslamaktan ve uygulamaktan kaybedecegimiz yok, kazanacagimiz ise cok. Uygulamaya hemen geciyoruz ve annem, Asli, Sule bir arada babamda ilerleme saglamayi kafaya koyduk bu ay. Gelismeleri buradan bildirecegiz.

Ayse'nin bize bir baska harika onerisi daha oldu. Kendisi NY'un unlu pastacilarindan biri (Asli'nin dugun pastasini tatanlariniz bilirler). Son yillarda ise saglikli beslenme ve besinler konularinda uzmanlik edindi. Bize babamin besininin icerigini sordu ve bu durumlarda kullanilan bazi populer besinlerin icinde besin degeri dusuk misir surubu gibi yapay maddeler bulundugunu anlatti. Agustos ayinda, bir ay boyunca babama besin degeri yusek dogal bir karisim yapmayi onerdi.

Bize ogrettigin bu paha bicilmez bilgiler ve yanimizda oldugun icin tesekkurler Ayse....


ASLI AND I became friends with Ayse Dizioglu and Ugur Koyluoglu in NY. It did not take us long to become close friends with this sincere and brilliant couple, and since then, they have been an important part of our lives.

Ayse, Ugur and our parents met in NY, and both sides loved each other right away. I always thought Ayse's mom and mine, with their cool attitude, were very similar to each other. Ayse and Ugur became even closer to my dad in the last few years, after they bought a cute house on the Bosphorus for their summer vacations from NY with kids, and consulted with him on real estate, construction issues.

Ayse is a person who approaches every problem with solutions and is immensely positive. Her attitude toward my dad's situation has been no different. In every conversation we had, she reminded us that my dad needs time to recuperate and that he would recover at his own pace. I have unlimited trust in Ayse's opinions and the potential of what positive thinking can achieve.

Ayse helped us in a huge way last week and filled our hearts with hope and our minds with determination. In her research for solutions to my dad's situation, she encountered this article by the US coma expert Dr. Robert J. Doman Jr. http://bio-medical.com/news_display.cfm?mode=EEG&newsid=25
Dr Doman explains in the article that comatose patients can improve by an intense stimulation program, above and beyond what is typically done at hospitals.

After reading this, I researched Dr. Doman a bit more and got in touch with the organization he founded called NACD (www.nacd.org). The Coma Recovery Program that I obtained from the foundation opened new windows of opportunity for us. NACD gave us a regimented program to stimulate all my dad's senses every day, which requires a disciplined execution. At first look, the program made me think of the time passed in the last 5 months that could have been used in a better way. But the important thing is that there is nothing to lose and a ton to gain from starting the program now and executing vigorously. We are immediately starting it and my mom, Asli, Sule and I are determined to get results in the next month. We will be reporting on the progress here.

Ayse had another terrific recommendation for us. She is a well-known pastry chef in NY (those who were at Asli's wedding and tasted her cake know), and, in recent years, she became an expert in holistic nutrition. She asked us what the contents of my dad's nutritional pack was. She said that the solutions that are typically used in these situations are often poor in nutritional value and filled with artificial ingredients such as high fructose corn syrup. She offered to make a solution that is natural and high in nutrition for 1 month in August.

Ayse, thank you for teaching us this invaluable info and for being with us....

Monday, June 8, 2009

Şule II


Şule babamla sohbet ederken..

Sule talking with Dad...

Şule...


'Şule'yi Allah gönderdi' lafını duyarsanız, abartıyorum sanmayın. Şule tam 2 aydır gündüzleri babamın yanında bakıcı olarak kalıyor ve babama olan şefkati, tıbbi konulardaki dikkati, güleryüzü ve bitmeyen enerjisi nedeniyle bazen kendimi 'Şule'yi Allah gönderdi' derken yakalıyorum. Şule'yi tesadüfen tanıdık, hızlı karar verdik, bir gün bile pişman olmadık. Annem hastanede olmadığı saatlerde gözü arkada kalıyor, birinin tüm gün babamın yanında durmasını istiyordu. Belki vesvese diyeceksiniz, ama insan rahat edemiyor işte.... Şule'yle çalışmaya bu sayede başladık. Ve kısa zamanda güvenimizi kazandı.

Şule aslında hastabakıcı ya da hemşire değil. İki kız çocuğu annesi (Tuğçe be Batül) bir ev hanımı. Ama babamı gün içinde inanılmaz bir dikkatle izliyor, hemşirelerde bizim oda arasında mekik dokuyarak babama yapılan her işlemin takipçisi oluyor. Böyece gündüzleri dışarda iş güç peşinde koşarken gözümüz arkada kalmıyor.

Şule her sabah, ta Ümraniye'den uzun bir yol kat ederek Nlşantaşı'na Amerikan Hastanesi'ne geliyor. Otobüs, sonra Üsküdar'dan motor, sonra tekrar otobüs. Sabahları önce babamla biraz sohbet ediyor, günlük gazeteleri, özellikle Milliyet ve Radikal okuyor (Babam bu gazeteleri severdi). Ardından babamın sandalyey oturtulması sürecinin içinde. Sonra fizik tedaviyle ilgileniyor, hem fizik tedavi seansı sırasında Ayla Hanım ya da Alper Bey'e yardımcı oluyor, hem de daha sonra aynı hareketleri kendi yaptırıyor.

Cumartesi günleri bazen 13 ve 15 yaşlarındaki kızları Tuğçe ve Betül'le geliyor. Bu babam için ayrı bir keyif. Resimde Betül ve Şule'yi babamın yanında görüyorsunuz.


WHO IS SULE? If you hear me say, "God sent Sule", so not be shocked. She has been taking care of Dad in the hospital as a private caretaker and with her affection for Dad, her sharpness, smiling face and loads of energy, sometimes I think she is God-sent! She was recommended by a friend at a time when Mom did not feel comfortable leaving Dad alone in his room. It may be too much sensitivity on our part but he needs constant care and attention and we are not there 24 hours. So we decided to hire Sule to spend the work day with Dad and have not been sorry.

Sule (read Shuleh) is neither a nurse nor a medical aide. In fact she is a housewife and a mother of two daughters in primary school -- Tugce and Betul. But she has been an enormous help for us throughout this time, spending the day reading, talking to Dad, helping with his physical therapy sessions and making sure he is well-attended at all hours. Sule has a loong commute from the Asian side to reach the American Hospital. (bush, boat, bus) She comes in and talks with Dad for a while. She then reads him his daily papers -- usually Milliyet and Radikal. Then it is time for the wheelchair and she helps with that operation. She is helpful to Ayla or Alper Bey in physical therapy. She also gives her own physical therapy during the day. On Saturdays, she brings one of her daughters to hang out with Dad and that must be a great joy for him to hear a young kid talking about school.

Saturday, June 6, 2009

Spasms

Babamın beyin dışında tüm vücut fonksiyonları gayet iyi seyrediyor. Bizler 'Aman nazar değmesin' havasındayken bu hafta hafta maalesef sıradışı spasmlar yaşamaya başladı. Bunu okuyunca hemen panik olmayın çok kötü bir şeyden söz etmiyorum. Ama kolları ve özellikle bacakları kasılıyor. Bazen bacakları o kadar kasılıyor ki hareket ettirmek mümkün değil. Sanki vücudun bütün gücü bacaklarda toplanıyor, çelik gibi oluyorlar. Hatta geçenlerde babam uykusunda bacak bacak üstüne atmıştı. Ben ayaklarını düzeltmeye çalıştım ama sonra vazgeçtim. Bütün gücümle o bacağı diğerinin üzerinden kaldıramadım.

Neyse bu hafta bu kasılmalar artınca doktorlar Lioresal diye yeni bir ilaca başladıdılar. Anladığım kadarıyla bu güçlü bir kas gevşetici ve ilk günlerde babamı biraz uykulu yaptı. Ama Doktor Ari Boyacıyan, zamanla bünyenin buna alışacağını ve uyku durumunun olmayacağını söylüyor. Peki bu kasılmalar neden oluyor? Ari Bey'e göre bu beklenen bir durum. Bir anlamda beyinceki hasarın bir yansıması ve bu dönemde artmasınn nedeni beyin br şekilde kendini reorganize etmeye çalışıyor, bunu yaparken de değişik şeyler deniyor.

Ama babam şu aralar rahat ve sakin görünüyor.

SPASMS -- We have been lucky over the past few months in the sense that, with the exception of the brain, Dad's body is functioning perfectly well. He is in good shape, maybe better shape than he was for a long time. Knock on wood. But of course the damage in the brain is affecting things and this week we have seen one of the unwanted outcomes. For some reason, this week he started having spasms in this legs and arms. I dont't want to scare anyone here. By spasms I mean his twitches his arms and his legs get sooo stiff that you cannot even move them. (A few days ago he put one leg over the other, kind of sitting cross-legged during his sleep. I tried to put one leg down and it was IMPOSSIBLE to move it. So stiff. I gave up)

Anyways doctors have started a new drug called Lioresal to deal with these spasms, that have increased noticeably this past week. It sounds like a powerful muscle relaxer and has made Dad kind of sleepy. But Dr Ari Boyaciyan says that this effect is temporary and when his body adjusts he will no longer feel sleepy.

So what are the spasms all about? It is, according to Dr. Boyaciyan, an indication of the amount of the damage in the brain. Something that he had been expecting. It is essentially a sign that the brain is trying to reorganize itself, trying to re-allocate functions of the damaged parts, looking for ways to re-organize itself...

But Dad seems all right now. The muscle relaxer is working and he seems a lot calmer...

Tuesday, June 2, 2009

Yatakta Dönmek /Turning in Bed


Halis'in hayatındaki bir başka ritüel, 2 saatte bir yatakta dönmek zorunda kalması. Sürekli yattığı için yatak yarası olmasın diye hastanede 2 saatte bir döndürülüyor. Resimdeki Mustafa, bu işi yapan hastabakıcılardan biri.

They have to turn Halis every 2 hours so he doesn't get bedsores. Mustafa is one of the aides who does this often.

Temizlik Ritueli /Cleaning



FİGEN ANLATIYOR: Bazı geceler, Halisin odasındaki kanapede kalıyorum. Her şeye rağmen evde yanlız kalmak yerine Halis'in yanında olmak rahat ve huzurlu oluyor. Halis gece boyunca sakin uyuyor, bazen de geceleri utanık olup gündüzleri uyukluyor. (Bu koma durumlarında olan bir şey. Uyku ritmi tersine dönüyor.) Geçen sabah 5 civarında Halis'in her gün yapılan temizlik ritüeli başladığında uyandım. Hemşireler Halis'e büyük ilgi ve sevgiyle bakıyorlar. İşte Halis'in günlük ritüeli şöyle: Önce vücudu sabunlu bezle tamamen temizleniyor. Ardından tüm vucuduna koruyucu yağ sürülüyor. Saçı normal bir şampuanla yıkanıyor. Boynundaki ve midesindeki trakesomi ve gastrostomi bölgelerine pansuman yapılıyor, o bölgeler temizlenip yeni gazlı bez konuluyor. Ağız bakımı, ufak çubuklar ve dezenfektan maddeyle temizleniyor. Bu temizliği 2 hemşire yapıyor. (Her gün ayrı biri var ama resimde Arzu Hemsire ve Naime Hamşire var.) Bu anlattığım temizlik gun aşırı oluyor ve yaklaşık 45 dakika sürüyor. Böylece Halis güne tertemiz olarak 'Merhaba' diyor.

FIGEN'S ACCOUNT: Some nights, I stay over in Halis's room at the hospital. It's not at all uncomfortable, and much nicer to spend the evening in his presence than alone at home. Halis sleeps through the night quite peacefully. But there are nights that he is awake -- and days that he sleeps. THis is something that happens in a vegetative state, sometimes sleep cycles get upside down. The other night, I woke up around 5 when the nurses came for his daily cleaning ritual. It was interesting to watch, so i wanted to share it with you. First off, the two nurses, in this case Arzu and Naime, washed his body with a soapy piece of tower and put on lotion all over his body so he does not dry up. Then washed his hair with an ordinary shampoo. Then they cleaned with a sterilizer his throat where he has trachostomy and his belly, where he has a feeding tube, and put on fresh bandages. They clean his mouth and teeth with a special solution. It is mostly two nurses who do this and they do the whole ritual every other day. So Halis starts the day fresh and clean...