Thursday, April 30, 2009

Dr. Boyaciyan Ziyareti /Dr. Boyaciyan Visits

Amerikan Hastanesi nörologlarından Ari Boyacıyan, 21 Ocak'ta babamın komaya girdiği geceden beri yaşadığımız süreçte bizi hep doğru yönlendirerek ailecek güvenimizi kazandı. Şu safhada babamın vücut fonksiyonları arasında ters giden tek şey beyin, o yüzden de babama bakan doktorlar arasında en kritik iş nörologlara düşüyor. 

Herkesin 'Ari Bey' dediği Dr. Boyacıyan güleryüzlü, ama bir o kadar da gerçekçi konuşan bir bilim adamı. Bugün babamın odasına girerken ilk sözleri 'Duydum, duydum' oldu. Hemşirelerden dünkü gelişmeleri öğrenmiş, sevinmişti. Babamı muayene ettikten sonra 'Bunlar gayet iyi gelişmeler'  sözü, yüreğimize su serpti. 

Ari Bey'in dediği şu: Yavaş da olsa babamda ufak iyileşmeler ve kısa süreli takip var. Önemli olan bu ilerlemenin devam etmesi, durmaması. Bu trend devam ederse babamın şuuru açılma ihtimali her geçen gün artıyor. Ama, Ari Bey'in de hatırlattığı gibi, hiçbir şeyin garantisi yok. 

DR. BOYACIYAN VISIT - Neurologist Ari Boyaciyan from the American Hospital has been with us throughout our ordeal -- since January 21 when my Dad fell into a coma. We credit him with always giving us the most realistic outlook. Pretty much the only thing that is wrong with Dad is his brain, therefore the most critical task is with the neurologists. 

Dr. Boyaciyan, or "Ari Bey" as he is called by hospital staff, is a friendly doctor who is easy to talk with. (We find that with many of the doctors at the hospital, who have been sympathetic and helpful) . The moment he entered Dad's room today he said "Yes, yes, I have heard" regarding the crying and events yesterday.  He was very pleased. When Ari Bey said "These are very positive developments", it was music to our ears. 

What the doctor says is this: There are gradual improvements and short-term ability to follow things. The important thing is for this trend to continue. If this trend continues, the chances that he gain consciousness increases by each single day.  But as Dr. Boyaciyan reminds us, no outcome is guaranteed.  

Wednesday, April 29, 2009

An Unusual Day / Sıradışı Bir Gün

Something rather unusual happened this morning... Dad was sitting in a wheelchair, as he does every day for an hour every morning. Şule Hanım, his caretaker, was reading him the paper. We try to do this every day, omitting the depressing stories, in order to stimulate the brain. With vegetative state, you don't know what is happening inside the brain. But with someone as politically interested as Dad, the chances are reading is a good stimulation. 

Suddenly, Dad has made this unusual gesture with arms and legs, as if he is trying to sit up. Normally he has no control over limbs so Şule Hanım was very excited. He then looked at her in a very meaningful way. She talked to him and Dad started crying. Tears were coming down his face. 

Everyone on the floor got very excited. Şule Hanım called some of the nurses. Megi Hanım saw the scene. And so did one of the doctors. 

Before you reach a huge conclusion -- for someone in a vegetative state, it is impossible to know if crying is a voluntary act or just an involuntary physical reaction. But still -- it is something new. Along with a long look and the moving of the arms, it is very good news. 

SIRADISI BIR GÜN - Bu sabah çok hoş bir şey oldu. Babam her sabah oldugu gibi tekerlekli sandalyede oturuyordu. Bunu her gün bir saat boyunca oturtmaya çalışıyoruz. Gündüzleri kendisine bakan Şule Hanım da babama gazeteokuyordu. Beynini stimule etmek için babama her gün gazeteleri okumaya özen gösteriyoruz. Tabii iç kapatan haberleri atlamak kaydıyla... Bitkisel hayatta olan hastaların beyninde ne olup bittiğini, neyi algılayıp ne düşündüklerini bilmek imkansız. Ama şüphesiz Halis Aydıntaşbaş gibi siyasete meraklı birinin sevgili gazetelerinden mahrum kalması iyi olamaz!  

Şule Hanım'ı dinlerken babam bir anda elleri kollarıya sanki kalkınmak istiyormuş gibi bir gayretli hareketler yapmaya başladı. Sanki daha dik oturma çabası. Normalde babamın kolları ve bacakları üzerinde kontrolü yok. Ancak istem dışı hareket ettirebiliyor. Bu yüzden Şule Hanım çok heyecananıyor. Tam o sırada babam doktorların 'anlamlı' dediği şekilde bakmaya başlıyor Şule Hanım'a. O da ne demek istediğini, ne istediğini sorunca babamın gözünden yaşlar geliyor. 

Maalesef o sırada annem odada değil. Şule Hanım çok heyecanlanıyor, hemşireleri çağırıyor. Beşinci kattaki görevli Megi Hanım ve diğer doktorlar da babamın bakışlarını ve gözyaşlarını görüyorlar. 

Bitkisel hayatta olan birinin ağlaması, ille de üzüldüğü anlamına gelmiyor. Bazen bu hareketler istem dışı da olabiliyor. Ama yine de anlamlı bakışlar ve el kol hareketleriyle birleştirilince bir ilerleme. O yüzden bugün çok heyecanlandık. 

Şule Hanım her anlatışında ağladı, biz de her dinleyişimizde ağladık. Babamın tabiriyle bugün hepimiz 'salya sümük' ağlamaklıyız. 

Tuesday, April 28, 2009

Ziyarete Gelenler/ Visitors


Sezin ve Demir, Halis Dede'yi ziyaret ettikten sonra, Amerikan Hastanesi kafeteryasinda... St. Benoit'lilar babamin odasini doldurdugu gun.

Sezin and Demir at the American Hospital cafe after visiting Grandpa Halis... on the day when St. Benoit girls filled dad's room.

Coughing /Öksürmek

He coughed today! A major thing:) 

Babam bugün öksürdü! Büyük gelişme:)

Seeing Old Friends.../ Eski Dostlar...


... and meeting new ones. This picture is from six weeks ago, when  his old friends, Japanese archeologists Hitomi and Makito, visited Dad in hospital to show him their newborn son, Yura. Dad adores babies. He looked and looked...

...ve küçük yeni dostlar. Bu resim 6 hafta önce çekildi. Annem ve babamın yakın dostu olan Japon arkeolog çift Hitomi ve Makito, İstanbul gezileri sırasında yeni doğan bebekleri Yura'yi babamla tanıştırıyorlar. Babam bebeklere bayılır. Uzun uzun bakıyor...

His Daily Routine / Günlük Rutin

Dad is in the advanced stages of vegetative state. He is still technically comotose and doesn't have full awareness, but can follow people and objects for short periods. He cannot respond, but most likely comprehends a lot. 

He is lying down in the hospital bed most of the day, but the staff are careful to make sure they change his position every 2 hours. His day starts with very gentle exercises for 20 minutes, designed to move his limbs so he doesn't move those muscles. At 11, they move him with a lift and put him on a wheelchair for half an hour. His eyes are on and off open throughout this. He can breathe on his own. A feeding tube provides nutrition. 

God knows Dad was overweight over the last few decades. The one good about all this is that he lost a lot of weight and looks very handsome!  

TÜRKÇE- Babam 'bitkisel hayat' diye tanımlanan medikal durumun üst seviyelerinde. Teknik olarak hala komada ve bu yüzden de bilinci tam yerinde değil. Ama insanları ve objeleri kısa sürelerle takip edebiliyor. Bir ay önce bu aşamaya geldi ve bu bizim için güzel. Aynı zamanda umut verici. Muhtemelen, sandığımızdan çok daha yüksek bir algılama gücü var. Ama beyin kendi vücuduna komut veremiyor. 

Günün büyük bölümünü hastanede yatarak geçiriyor. Yani Amerikan Hastanesi 5'inci kat. Hastane personeli, her iki saatte bir babamı döndürerek pozisyon veriyorlar. bunun nedeni yatak yaralarının olmasını engellemek. Bu konuda personel çok dikkatli. 

Günlük rutini hafif sayılabilecek bir egzersizle başlıyor. 20 dakika boyunca biri gelip kollarını bacaklarını hafifçe ornatıyor, büküyor. Bu sayede kasların erimesini engellemek mümkün olucak.  Saat 11 gibi ufak bir vince benzeyen bir aletle gelip babamı yataktan kundaktaki bebek gibi kaldırıyor, tekerlekli sandalyeye oturtuyorlar. Bu da oturma hareketini hatırlaması için önemli.  Bu esnada gözleri kah açık, kah kapalı oluyor. Kendi kendine nefes alıyor. Haliyle çok iyi. Beslenmesi içinse mideye giden bir tüp var. Gün boyu besin doğrudan mideye veriliyor. 

Babamı tanıyan hepimiz son yıllarda ne kadar kilolu olduğunu biliyor. Bu sürcin tek iyi tarafı, yıllardır başaramadığı kilo verme olayı oldu. Epeyi kilo verdi ve son derece yakışıklı duruyor! 

Monday, April 27, 2009

Halis' Milestones

Every progress should be considered meaningful. Here are some of the latest developments with my dad:
  • Eyes open for the last month and a half
  • More alert/ awake certain periods during the day when he not only opens his eyes (which he does also inadvertently when he is moved or something bothers him), but also he looks like he is understanding/ listening (for the last 4 weeks). I have seen him consistently awake around 8pm Istanbul time for half hr 45 mn to an hour
  • He can follow his gaze if you start all the way on the edge of his eye to the middle - not waving your had in front of him
  • When he is awake, he gets tired and slips back into sleep. You can keep engaging him and extending the awake time by saving a good piece of gossip to that moment, kiss under his eyes or start a song he likes
  • He moved his head to noise in one direction, then to the opposite direction when the source of noise shifted last week
  • He coughed 2 weeks ago
  • He clears his throat
  • He held my mom's hand

Good idea to do things that remind him of daily life for example:
- putting his feet in his shoes and moving
- giving something in his hand and make him hold it
- telling him the date and then the schedule of the week often - just so he gets a bit of time perspective

Sunday, April 26, 2009

Ziyaretciler Icin...

Babam icin komada gecirdigi ilk 6 ay onemli. En cok ilerleme bu zamanda oluyor ve biz yakinlari ve sevenleri olarak yogun calismaliyiz. Ziyaret etmek bize hatirdan degil onun icin kollari sivamak icin olmali.

Amac: Beynini stimule etmek, uyanik/ daha diri oldugu zamanlari uzatmak. Bu harika bir link ve yapilmasi gerekenleri acikiyor. Lutfen ziyaret etmek isteyenler okusun.

http://tbi.unl.edu/savedTBI/coma/suggs.html

Benim gozlemlerim: Vurgulu konusmak gerekiyor. Uzuntulu, bayici konular degil heyecan uyandirici konular (hepimiz de oldugu gibi). Unutmayin ki sizi uyanik oldugu zamanlar duyuyor ve algiliyor. O yuzden durumu hakkina positif ve umut dolu bahsetmek sart. Aglamak kesinlikle no no! Simon & Garfunkel ve Elvis'in Moon River.

Saturday, April 25, 2009

Babam

Babam hayati boyunca onunla tanisan herkesi hayati zevke yasamasi, babacan hali ve tatli diliyle etkilemistir. 3 aydir sessiz ve etkiledigi yuzlerce kisi hastaneye geldi ve gelmekte. Hepimizin hayali o uyandigi ani gormek. Hayatta tanidigim en umut dolu insanlardan biri olan babam simdi bizden ayni sekilde umutlu olmamizi bekliyor.

Gecen sonbahar babam beni cok gormek istedigini soyledi. Ben de NY'da yeni isimden izin istemenin pek de ideal olmadigini dusunsem de 1 haftalik bir Turkiye tatili ayarladim Noel zamani. O bir hafta icinde babam keyifsizdi. Ama yine de bize calistigi saray yavrusu Sait Halim Pasa Yali'sini gostermek icin bir Pazar aile brunch'i ayarladi. Asli, annem, dayim, Fusun, ikizler hos bir yemek yedik. Babam hep boyle aile toplantilari organize etmistir. O masadaki hepimizden daha aile aktivitesine duskun oldugundan (buyuk bir ailede, akrabalar etrafinda buyukmekten olmali), onun bu organizasyonlarina ihtiyacimiz vardi. Yoksa biraz Amerikan ailesi gibi herkes kabugunda ara sira telefonda konusup 2-3 hafta rahat yasar giderdi bizim ailede.

Ben 31 Aralik'ta dondum. Yilbasini NY'da gecirmeye can atiyordum. Her zamanki gibi ben pasaporttan gecip el sallayincaya kadar bekledi annem ve babam.

Babam ben donunce doktora gitti. Anjiyoda damarlari tikali cikti. Acil bypass gecirmesi gerektigi soylendi. Herhalde 10 Ocak gibi ameliyat oldu. Endiseliydim. Ama herkes "Artik bypass apandisit ameliyati gibi" dedi. Sonra Asli'nin cektigi babamin hastane yataginda keyifsiz, yaninda annemin gulen fotorafi endiseleri yatistirmaya yetti. Yanibasinda Amerikan Hastane'sinin kalp ameliyati fabrikasindan cikmis her hastaya verilen ucuz gorunuslu, kirmizi kalp seklinde yastik duruyordu. Komik diye dusundum. Insanlarin kalbi aciliyor, "all they get is this lousy pillow". Sonra eve cikti ama keyfi hic yerine gelmedi. Biz de bunu son yillarda ustune cokmus bikkinlik havasina verdik. Huysuzluk dedik. Zaten uc kadinla ayni evde yasamaktan hakkinda fikir uretilmesine alisikti babam.

21 Ocak'ta, 20 Ocak'ta Obama'nin yemin torenini iki ayri kitadan birlikte telefonda izledikten ve benim dogumgunumu kutladiktan sonra, babam hastaneye kontrole gitti. Harikasin dediler. Sonra Persembe 22 Ocak gunu Asli'nin telefonunu aldim. Yavas yavas onceki gun hastanede olanlari anlatti. Kavga ettiklerini soyleyecek sandim ama konusma beklemedigim bir yere gitti. Babam yogun bakimda uyutuluyordu.

Doktor bypass'den sonra babama pihti olusmasini onlemek icin kan sulandirici verdi. O gun kontrole gittiginde cok onemli olmasa da akcigerinde birikmis biraz kani aldirmasini tevsiye etti. Basit, oturma halinde, buyuk bir siringayla kani cektiler. Tam aksam trafiginde eve vardi. Hastane donusune danismanlik yaptigi Turkiye'nin buyumesinden bir pay koparmaya bakan oportunist bir Ingiliz grupla toplanti ayarlamisti. Bu tuhaf degildi, babam hep cok calisti. O yuzden de kendine bypass'dan sonra tam isrirahat luksunu vermedi. Toplantinin basladigi ust kata cikamadan yere yigildi. Ingilizler, kolonyalizmden alisiklar ya, tik demeden toplantilarina devam ettiler. Ambulans geldi yukarida hala Gebzeye arazi isleri konusuluyordu...

Ambulans sonunda evi buldu, babami yogun bakima goturdu. Endiseli bir halde iceri girdi. Annem ve ablam onu son bilincli gorduler. Babam o aksam 2 kilo kan kaybetti. Sonra sessizlik... Kalbi durdu. Suurunu kaybetti. Doktoru trafikte ulasmaya calisirken yogun bakim doktorlari ona mudahaleler yaptilar. Ve babami uyutmaya aliyorlar.

Ben isten can havliyle ciktim. Turk Hava Yollari'nin insani delirten telefon servisinde anlamsiz saatler gecirerek o aksamki ucaga yetistim. Cuma vardigimda ertesi gun babami uyutup, beynini sogutmayi durduracaklardi. Sonra da uyanmasi bekleniyordu. Babam Pazar uyanir, Sali da donerim diye dusunduk.

Ama uyanmadi...

Ilk hafta iltahap, sara nobetleri atlatti. Hep ha uyandi, ha uyanacak diye bekledik. Yine uyutma karari hayallerimizi yikti. Bundan sonra birkac hafta uyanmaz denildi. Onun uzerine ayaklarim geri giderek NY'a dondum. Gunluk hayatta anlam bulmak zor oldu. Hergun babamin durumu hakkinda bilgi aldim. Yakinlari komaya girmis ne cok insan varmis! Onlarin hikayelerini dinlemekle yetinmedik, detaylari bir bir sorup kafamizda karsilastirdik. Bildigimiz butun dualari okumakla yetinmedik, baska dinlere kuvvetli inanci olan tanidiklara onlarin tanrilarina da yalvarmalarini rica ettik. Adak adadik, reiki yaptirdik, burclari okuduk. Gittikce zaman beklentilerimizi uzattik, babamin bize geri donus hallerinin tanimini genislettik. "Ne zaman ve nasil olursa olsun"a gelmemiz zaman aldi ama anca o zaman kendimizi onun yerine koyabildik.

Bundan sonra simdiki durumu hakkinda ablam, ben ve annemden duyacaksiniz.